Nossa História

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Ao falar com Érica Barbieri, mãe de filho com TEA (autismo), psicopedagoga e psicóloga, mentora do Projeto Autismo na Escola me ocorreu  ideia de fazer uma matéria sobre a luta dessa mãe para a inclusão do filho na sociedade e ainda do progresso do seu projeto para inclusão de todos os autistas de forma geral.

Pedi a ela que relatasse um pouco sobre sua vida e sua experiência. Ela me escreveu um texto, e autorizou que eu o modificasse para dar mais emoção. Mais emoção do que ela própria ao contar, eu não teria como. E decidi transcrever suas palavras exatamente como contou, sem mexer em uma vírgula ou reticências. Abaixo o relato de uma mãe e seus apuros para que seu filho pudesse fazer parte da sociedade e ser simplesmente aceito como é.

Nossa História
Érica Rezende Barbieri, psicóloga e mãe de três filhos: Enã (25); Eliã (19) e Isabele (11)Sempre sonhei em ser mãe… passava horas na minha infância escolhendo o nome dos meus filhos.. mas eu sempre sentia que eles seriam diferentes…  não sabia o  por quê mas eu assistia os filmes americanos sobre autismo e ficava encantada.. morávamos perto da Apae e ali eu ficava as tardes encantada com aquele trabalho.

Enfim,  o tempo passa e você se esquece. Casei aos 17 anos e meu primeiro filho nasceu: Enã, era uma criança que chorava muito, dormia pouco a noite, mas achei que era assim mesmo, porém respondia rapidamente a tudo que lhe era ensinado, incrível. Aos 3 anos resolvi levar para uma avaliação com psicóloga (na época eu cursava o quinto ano de Psicologia) e o diagnóstico foi de Psicose Infantil (diagnóstico que era dado erroneamente aos portadores de autismo). Meu mundo mudou e a partir dai eu soube que deveria fazer mais que o necessário para que ele tivesse uma vida melhor. Me empenhei por estimular suas habilidades de fala, de relacionamento social, bem como o intelectual. Esperamos 6 anos para o próximo filho e ele se desenvolveu super bem, fizemos psicoterapia, fonoaudiologia e eu em casa complementava.
Após 6 anos e meio nasceu o irmão, e ele reagiu super bem. Porém 6 meses depois passamos por uma situação terrível em que o pai (meu esposo) morreu tragicamente de acidente,  meu mundo virou 180°, as pessoas tinham dó de nós e diziam: “coitada, ficou viúva com um bebê e um filho problemático”. Nossa!!! Eu prometi pra mim mesma que trabalharia duramente para não ser peso na vida de ninguém e que eu educaria meus filhos (meu  grande projeto de vida). Mudei-me de volta para minha cidade natal e como já tinha 3 anos de formada fui trabalhar e cuidar deles, não considero que foram tempos ruins, a resiliência falou mais alto e meu propósito era formar grandes homens e aproveitarmos ao máximo o tempo juntos.
Eu colocava metas,  como viagens, compra de casa própria, construção de piscina, e íamos cumprindo, uma benção. Empiricamente eu ia observando as necessidades do Enã e ia treinando e   aperfeiçoando suas habilidades, cada talento que ele apresentava eu intensificava o trabalho com aulas de desenho,  de piano, etc….  fazia muita coisa empiricamente, porque na época não tínhamos tanto acesso a informações sobre o caso (que eu sempre enquadrava em autismo apesar do primeiro diagnóstico).
Cinco anos e meio depois me casei novamente e foi maravilhoso para os meninos. Dois anos depois nasceu minha filha Isabele e ela sim desde o início sabíamos que seria especial, recebemos o diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista severo aos  2 anos e meio. E e lembrei do quanto eu esperei a vida toda por ela. Seguimos com todas as estimulações necessárias, ainda bem que ela sendo um caso severo veio num momento em que eu estava mais experiente como mãe e profissional.
Chegou a hora do Enã de sair de casa para estudar fora e minhas preocupações vieram, temia a dificuldade dele com rotinas simples mas nos adaptamos em pensionatos e deu certo. Quando ele estava com 18 anos retornarmos em um Psiquiatra e tivemos o diagnóstico preciso de Síndrome de Asperger (hoje, Transtorno do Espectro Autista leve).
Após 3 anos de cursinho (teve dificuldades com o Enem) ele passou a cursar Medicina e decidiu morar sozinho totalmente, preferi confiar e deixar ele criar asas. Ele sempre me procurou para ter meu aval sobre qualquer decisão e assim continuamos muito próximos. “Politicamente correto”, não tivemos nenhuma dificuldade com disciplina, mas foi necessário um grande esforço da família em se conhecer sobre o Transtorno e nos adaptarmos respeitando o comportamento dele mais reservado, a falta de trato social com os de casa, etc.
Enfim hoje o Enã tem 25 anos e está cursando o sexto ano de Medicina, o irmão Eliã (neurotípico), com 19 anos mora agora com ele e cursa Terceiro ano de Arquitetura, eles se relacionam super bem. Da família é o que melhor se adaptou e compreende ele e a nossa Isabele de 11 anos.
Bem me considero uma mãe, que como as demais luta e nunca desistem dos seus filhos mas o que foi e tem sido mais difícil em tudo isso é ter que enfrentar o preconceito. Ainda me salta um sentimento de indignação quando vejo pessoas menosprezarem, ou julgarem sua condição sem conhecimento nenhum. Chorei muito por isso, mas comecei pensar que era preciso mais do que me indignar, para isso preciso agir e INFORMAR. Isso, informar sobre o Autismo, sobre como é o funcionamento deles e porque muitas vezes se comportam de maneira diferente. Não adiantava ficar condenando as pessoas sem antes fazer minha parte.  Foi então que em 24 de Dezembro de 2016 escrevi em meio as lágrimas o PROJETO  AUTISMO NA  ESCOLA, falei para meu filho mais velho que estava vivendo um dia difícil, devido essas situações preconceituosas que talvez ele não se beneficiasse com o que eu iria fazer mas que com certeza ele era, juntamente com a irmã, a minha grande inspiração.
Iniciamos o Projeto  voluntariamente em 10 de fevereiro de 2017, e já realizamos mais de 100 palestras (em MT e GO) e mais de 7000 pessoas receberam informações preciosas sobre o TEA.
Percebemos mudanças significativas no comportamento dos colegas, professores e profissionais em geral que participaram do evento conosco. Hoje repassamos para todo País nosso modelo para seja multiplicado em outras localidades em prol da inclusão. Entendo que para conscientizar é preciso informar.
http://projetoautismonaescola.com.br/

 

 

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