Por: Redação
ENTENDA A AME A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença genética que afeta as células nervosas da medula espinhal que controlam os músculos, bem como outras células presentes em todo o corpo. É a maior causa genética de mortalidade infantil, com incidência aproximada de 1 em cada 10 mil nascidos vivos
AME (Atrofia Muscular Espinhal) uma doença genética degenerativa gravíssima que faz com que a pessoa perca as funções motoras, os movimentos do corpo mesmo, sabe? E quando avança muito, a pessoa perde até a capacidade de engolir e respirar sozinha.
Complicado, né?
Aí, nessa história, tem a Gabi (a gente chama ela de GG). Uma nenê que fez três meses recentemente e foi diagnosticada com AME.
Ela é prima da minha amiga pessoal e intransferível Aimée (ex-colega de mercado nossa), e eu sou voluntária na campanha.
Enfim, voltando, esse remédio mais caro do mundo chama Zolgensma e ele conserta o defeito genético da pessoa, OLHA QUE INCRÍVEL! Ou seja, se ela tomar, a GG para de perder as funções motoras e aí tem que “só” tentar recuperar o que perdeu até lá com várias terapias.
ACONTECE QUE, o melhor intervalo pra ela tomar essa medicação é até os 6 meses de vida pra ela ter a melhor chance de sentar e andar sozinha. A família já entrou na justiça pra pedir ajuda pro governo e eu entrei aqui pra pedir ajuda pra todo mundo.
Nesses dois meses de campanha a gente aprendeu que tem bastante gente disposta a ajudar, a gente só precisa pedir.
POIS ENTÃO, o que a Gabi precisa mesmo é de doação.
Não existe mínimo, não existe pouco, cada um real é um passinho pra frente. Se juntar 9 milhões de pessoas doando um real, ela consegue o remédio, tendeu?
Mas compartilhar a história da GG também é muito importante. Então, gostaria de pedir uma ajuda diferente também. Caso alguém possa fornecer um espaço publicitário para divulgarmos a campanha (uma nota num jornal, revista, rádio ou uma entrevista ou o que for possível) seria incrível demais. Mesmo.
Compartilhar no seu perfil também vale, tá? Eu fiz um post no meu perfil contando a história, caso alguém queria compartilhar no facebook.
A gente precisa de muito em muito pouco tempo.
Coloco aqui as redes sociais da GG, onde dá pra saber mais sobre ela, sobre o tratamento, o dia a dia e a prestação de contas das doações:
Instagram: https://www.instagram.com/ame.gabriela/
Twitter: https://twitter.com/ame_gabriela
Quem puder ajudar com um dinheirinho:
*_Pix*: ameagabriela@gmail.com
*_Itaú*: Ag. 0429 C/C. 13592-4
(CPF 595.834.128-64 | Gabriela Silva Giannaccari Nunes)
