Cuidados paliativos podem começar no diagnóstico de doenças neurológicas graves

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Especialista da ANCP explica como o acompanhamento precoce pode aliviar o sofrimento, preservar a autonomia e apoiar pacientes e familiares

O diagnóstico de uma doença neurológica grave, progressiva e que ameaça a continuidade da vida traz impactos que vão além dos sintomas físicos. Mudanças na autonomia, na comunicação, na rotina familiar e nos planos para o futuro fazem parte de uma realidade que exige acompanhamento contínuo.

Nesse contexto, os cuidados paliativos podem começar já no diagnóstico, e não apenas nos estágios finais da doença. A avaliação é da Dra. Vanessa Hachiman, coordenadora do Comitê de Neurologia da Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP), neurologista e especialista em cuidados paliativos.

“Toda pessoa com diagnóstico de doença neurológica grave, progressiva e que ameace a continuidade da vida já é elegível para cuidados paliativos. Sempre que houver sofrimento não controlado — físico, emocional, sócio-familiar e/ou espiritual —, abre-se a indicação para o encaminhamento e o acompanhamento conjunto pela equipe de cuidados paliativos”, explica.

Cuidado precoce amplia possibilidades

Ainda é comum associar cuidados paliativos exclusivamente aos últimos dias ou semanas de vida. A proposta, porém, é que o acompanhamento possa ocorrer paralelamente ao tratamento da doença, desde os primeiros momentos.

“Quanto mais cedo o acompanhamento se inicia, maior a possibilidade de construir vínculo de confiança, conhecer os valores e as vontades de cada pessoa e planejar, em conjunto, os cuidados para o presente e o futuro”, afirma Vanessa.

Em doenças neurológicas progressivas, como demências, Parkinson e esclerose lateral amiotrófica (ELA), sintomas e limitações podem mudar ao longo do tempo. Por isso, conhecer antecipadamente as preferências do paciente pode facilitar decisões futuras, principalmente quando a comunicação ou a capacidade de tomada de decisão estiverem comprometidas.

“O principal cuidado a ser antecipado é buscar conhecer os valores de vida daquela pessoa — o que é importante para ela e o que dá sentido à sua existência”, destaca a especialista.

Impacto também atinge a família

A doença também pode alterar profundamente a vida de familiares e cuidadores, que passam a lidar com novas responsabilidades, mudanças na rotina, perdas e inseguranças.

Nesse cenário, ganha importância o conceito de “dor total”, criado por Cicely Saunders, que considera as dimensões física, emocional, social e existencial do sofrimento.

“Essa dor total só pode ser amenizada por meio do trabalho em equipe, entendido aqui em seu sentido mais amplo: o cuidado em rede”, afirma Vanessa.

A assistência pode envolver médicos, enfermeiros, psicólogos, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, nutricionistas, assistentes sociais, cuidadores e familiares.

Quando não há cura, o cuidado continua

Os cuidados paliativos não significam abandono do tratamento nem retirada da esperança. O objetivo é controlar sintomas, reduzir o sofrimento, preservar a autonomia possível e oferecer suporte ao paciente e à família.

“Não retiramos a fé nem a esperança de ninguém. Nosso trabalho é fortalecer os recursos de enfrentamento de cada pessoa ao longo de sua trajetória, favorecendo a melhor qualidade de vida possível em cada fase da doença”, explica a médica.

Em doenças de evolução rápida, como a doença de Creutzfeldt-Jakob, esse acompanhamento pode ser especialmente importante para o controle dos sintomas e o suporte à família diante das mudanças provocadas pela progressão da condição.

A principal mudança de perspectiva é simples: quando a cura não é possível, o cuidado continua sendo necessário — e pode começar muito antes do fim da vida.

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